mhdelange@gmail.com

Twee weken geleden is Jade gestart met de onderhoudsbehandeling met chemotherapie. Vandaag gaat ze terug naar het Maxima voor controle. Maar nu gaan Jade en Olga allebei vanuit Leiden naar Utrecht. Olga is gisterenavond al naar Leiden gereden. Het is hetzelfde riedeltje als altijd: controles, aanprikken, wachten op de uitslag en een gesprek met de […]

Vandaag staat er om 13:30 uur een korte afspraak gepland in het Prinses Maxima in Utrecht. Het is alleen bloedprikken en een gesprek met de behandelend arts. De bloedwaarden zien er goed uit en de arts vertelt dat Jade vandaag kan starten met de onderhoudsbehandeling met chemotherapie. Op het begin van de behandeling hadden we

Goed nieuws! Jade heeft haar eerste toets gehaald met een score van 83%. Dit is van de vier toetsen die ze dit jaar moet halen. Elke toets wordt beoordeeld met een percentage. Je hebt de toets gehaald als je meer dan 70% van de punten gehaald hebt. Haal je tussen de 60-70% dan krijg je

Vorig week heeft Jade een tweede gift met Inotuzomab Ozogamicine gekregen. Om te kijken of dit allemaal goed verloopt, willen de artsen haar bloedwaarden in de gaten houden. Normaalgesproken moet ze daarvoor naar het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Een reistijd van deur tot deur van al snel een uur en een kwartier. Omdat Jade

Jade en Olga zijn vandaag maar weer eens naar het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. De eerste afspraak staat al om 8:30. Het is de eerste keer dat Jade met de trein vanuit Leiden naar Utrecht gaat. Olga gaat met de auto vanuit Goes. Het reizen verloopt allemaal voorspoedig en ze ontmoeten elkaar bij de

Vandaag heeft Jade haar eerste tentamen voor de studie Geneeskunde aan de Erasmus MC universiteit in Rotterdam. Ze heeft zich afgelopen weken zo goed mogelijk voorbereid. Dit was best een uitdaging omdat ze veel last heeft gehad van de behandelingen van vorige week vrijdag. Ze heeft vorige week een lumbaalpunctie met chemo en Inotuzumab gekregen.

Op 24 oktober is Jade weer terug naar het ziekenhuis geweest om te starten met de onderhoudsbehandeling. Er waren wel andere opties maar de beste optie (eigenlijk enige) is om de komende anderhalf jaar dagelijks chemo te gaan slikken en dit aan te vullen met behandelingen met twee soorten immunotherapie: Inotuzomab en Blinatumomab. In het

Een aantal weken geleden heeft Jade een interview gedaan over de behandeling met CAR-T. Ze mocht vertellen hoe ze de behandeling ervaart, wat de impact op haar leven is en wat de verschillende zijn met de eerdere behandeling met chemotherapie. Samen met de verhalen van drie andere kinderen, die CAR-T hebben gehad, is een video

Op 7 oktober hebben we een gesprek gehad met de arts over het vervolg van de behandeling. De reden: uit de beenmergpunctie van 18 september bleek dat de CAR-T niet meer werken. Er zijn verschillende mogelijkheden voor een vervolg. Normaalgesproken volgen de artsen een protocol om de leukemie te behandelen. Hierin staat beschreven wat de

Jade is inmiddels een maand begonnen met haar studie Geneeskunde in Rotterdam. Samen met Rick heeft ze het goed voor elkaar in Leiden. Ze hebben een fijn en ruim appartement. Jades kamer is leuk ingericht. Opa Roel heeft samen met Jade haar platenspeler geïnstalleerd en een aantal van haar LP’s opgehangen aan de muur .