Op 24 oktober is Jade weer terug naar het ziekenhuis geweest om te starten met de onderhoudsbehandeling. Er waren wel andere opties maar de beste optie (eigenlijk enige) is om de komende anderhalf jaar dagelijks chemo te gaan slikken en dit aan te vullen met behandelingen met twee soorten immunotherapie: Inotuzomab en Blinatumomab.
In het ziekenhuis wordt Jade herkend door verschillende artsen en verpleegkundige. Ze hebben haar gezien op de video of bij het congres. Jade vind het stiekem wel leuk dat mensen haar herkennen.
Vandaag is hetzelfde riedeltje. Eerst controles en bloedprikken en dan wachten op een gesprek met de arts. De arts geeft aan dat de bloedwaarden goed zijn. Nog geen afwijkingen of signalen dat de leukemie terugkomt. Ook krijgt Jade vandaag geen Immunoglobuline (medicijnen om haar weerstand op te krikken). De IVG bloedwaarde is nog hoog genoeg. Dit scheelt weer minimaal een uur met het inlopen via het infuus vandaag.
Verder vertelt de arts meer over de komende onderhoudsbehandeling, die ze tot april 2027 zal gaan krijgen. Als basis moet ze dagelijks chemotherapie innemen (Fludarabine en Methotrexaat).
Normaalgesproken zou ze nog elf tot zestien lumbaalpuncties met chemo moet krijgen. Dit is nodig omdat er leukemie verstopt kan zitten in het hersenvocht. Iets wat de artsen echt willen voorkomen is dat de leukemie terugkomt vanuit haar hersenvocht. Chemotherapie bereikt de hersenen niet (effectief) vanwege de bloed-hersenbarrière, een beschermende laag die de hersenen afschermt van het bloed. Door met een lumbaalpunctie direct chemo in haar hersenvocht te spuiten kan deze barrière worden omzeild. De CAR-T cellen gaan trouwens wel door de bloed-hersenbarrière en kunnen dus ook voorkomen dat de leukemie daar terugkomt. In de afgelopen acht jaar heeft Jade nog nooit leukemiecellen in haar hersenvocht gehad.
De komende anderhalf jaar moet Jade dus nog vaak een lumbaalpunctie krijgen. Ze heeft er al drie gehad de afgelopen zes maanden en vandaag krijgt ze er ook één. De CAR-T behandeling telt ook als één lumbaalpunctie waardoor er nog zes overblijven voor de komende anderhalf jaar.
Naast de orale chemotherapie en de lumbaalpuncties, krijgt ze ook twee verschillende soorten immunotherapie: Inotuzumab en Blinatumomab. Vandaag start ze met Inotuzumab. De komende weken krijgt ze dit nog twee keer. Jade heeft dit al eerder gehad in maart dit jaar. De leukemie ging daarmee heel snel weg en ze had weinig last van bijwerkingen.
Zodra Jade achttien is, krijgt ze Blinatumomab. Dit worden drie blokken van vier weken. Tijdens zo’n blok krijgt Jade een pomp die de medicijnen langzaam toedient. Ook dit medicijn heeft Jade al eerder gehad. In juli/augustus 2018 heeft ze dit 4 weken gekregen. Dankzij dit medicijn was vlak voor haar stamceltransplantatie de leukemie niet meer terug te vinden in haar lichaam. Ook van dit medicijn had ze geen last van bijwerkingen. De reden dat ze dit krijgt als ze achttien is, is omdat het dan eigenlijk pas een goedgekeurde onderhoudsbehandeling is voor volwassenen.
Als je alles hierboven leest, is het dus niet zomaar even anderhalf jaar kijken hoe het gaat maar het wordt een intensieve behandeling waarbij Jade ook vaak naar het ziekenhuis moet. Het gaat dus ook invloed hebben op haar studie en dagelijks leven. Daarnaast zullen Olga of ik ook regelmatig meegaan naar het ziekenhuis. Positief is dat alle behandelingen met een dagbehandeling kunnen en dat ze niet meerdere dagen achter elkaar in het ziekenhuis hoeft te blijven. In overleg met bijv. het Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam kunnen een aantal controles/behandelingen ook daar plaatsvinden.
Na het gesprek met de arts, kan Jade starten met de rest van de behandelingen van vandaag. Eerst gaat ze onder sedatie voor een beenbergpunctie en lumbaalpunctie (met chemo). Jade is al heel vaak onder sedatie gegaan (meer dan 30 x), normaal krijgt ze dan tijdens de sedatie paracetamol via het infuus voor de pijnstilling. Omdat Jade al zeventien is, paracetamol via het infuus relatief duur is én omdat gewoon inslikken van de paracetamol net zo goed zou werkt, zijn ze daar op overgestapt.
Jade gaat om ongeveer 13.30 uur onder sedatie en is om 13.50 uur weer terug. Jade was snel wakker en gaf wel aan dat ze haar rug/heup/bekken wel voelde.
Ze mag al snel mee naar de zaal op de dagbehandeling en moet tot 15.30 uur plat blijven liggen. De kans dat ze dan hoofdpijn krijgt, is dan kleiner. Desondanks Jade voelt zich niet lekker en geeft aan veel pijn te hebben in haar rug en benen. Ook heeft ze hoofdpijn en voelt ze zich niet helder in haar hoofd. De extra Tramadol (zware pijnstiller) lijkt wel iets te helpen. Rond 15:30 krijgt ze de Inotuzumab. Dit medicijn loopt in één uur in en ook nu moet Jade een uur blijven om te kijken hoe het met haar gaat. Uit de eerste controles blijkt dat haar bloeddruk heel laag (85/55) is. In de tussentijd kijken Jade naar het Perfect Plaatje en spelen ze natuurlijk een spelletje.
Om 17.30 uur kunnen Jade en Olga eindelijk naar huis. Halverwege de rit naar huis, komt Olga erachter dat de auto niet goed had opgeladen in de parkeergarage in het PMC. Kort aan een snellader voor extra kilometers. Uiteindelijk zijn ze iets voor acht uur weer thuis.
Het zijn altijd lange en intensieve dagen in het ziekenhuis met veel tijd waarin je niks anders kunt doen dan wachten. We hadden gehoopt dat met CAR-T Jade rond december helemaal klaar zou zijn. Helaas zullen we komend anderhalf jaar nog vaak in Prinses Maxima te vinden zijn.
Als je zo alles achter elkaar leest komt dit wel behoorlijk binnen zeg. Het is niet zomaar iets. Ik heb grote bewondering voor jou Jade en zeker ook voor je familie. Het is intensief, zeker niet voorspelbaar en dan ook nog eens je studie. Ik maak een diepe buiging. Xxx