Op 7 oktober hebben we een gesprek gehad met de arts over het vervolg van de behandeling. De reden: uit de beenmergpunctie van 18 september bleek dat de CAR-T niet meer werken. Er zijn verschillende mogelijkheden voor een vervolg.
Normaalgesproken volgen de artsen een protocol om de leukemie te behandelen. Hierin staat beschreven wat de ‘standaard behandeling’ is maar ook de opties als de behandeling niet goed werkt zijn beschreven. Het is gebaseerd op de resultaten van veel en lang onderzoek naar de beste behandelmethodes. Dit protocol wordt af en toe aangepast als er nieuwe medicijnen zijn of als onderzoek uitwijst dat een bepaalde chemo met een andere/lagere dosis een beter resultaat geeft met minder bijwerkingen. Dit wordt allemaal gebaseerd op jarenlang onderzoek onder grote groepen met patiënten.
De eerste keer dat Jade leukemie had, begon ze met de standaard behandeling voor Medium Risk met chemo. Niet lang daarna bleek dat de behandeling niet goed aansloeg. Ze ging daarna verder met de behandeling van de ‘High Risk’. Dit waren behandelingen met zware chemotherapie. Toen ook dat niet voldoende aansloeg, heeft ze uiteindelijk een stamceltransplantatie gehad met voorafgaand een behandeling met Blinatumomab.
Omdat de situatie van Jade bij de tweede leukemie best uniek is, hebben ze direct gekozen voor een behandeling met CAR-T. Nu de CAR-T maar 3 maanden i.p.v. de gewenste 6 maanden hun werk hebben gedaan, bestaat het risico dat de leukemie terugkomt. Hoe groot dat risico precies is, is moeilijk te bepalen. Er zijn geen studies die onderzoek gedaan hebben, vergelijkbaar met de specifieke situatie van Jade. De meeste onderzoeken zijn gebaseerd op een recidief (teruggekeerde leukemie) waarbij de leukemie meestal agressiever is en dus moeilijker te behandelen is.
Bij Jade is het eigenlijk een ‘eerste’ leukemie die goed gereageerd heeft op de behandeling. Toch zijn de artsen er niet gerust op dat de leukemie niet meer terugkomt. Ten eerste omdat de CAR-T niet lang genoeg zijn werk heeft gedaan en ten tweede omdat het DNA van de leukemie een aantal kenmerken heeft die kunnen wijzen op een leukemie die terug kan komen.
Daarmee zijn de volgende opties nog mogelijk
- Niks doen en afwachten. De kans is dan vrij hoog (65-85%) dat ze een recidief van de leukemie krijgt en alsnog moet starten met een behandeling.
- Een tweede behandeling met CAR-T. Dit is nog een restant van het medicijn dat ze de eerste keer heeft gehad. De kans dat dit langer dan 3 maanden gaat werken is klein. Dit blijkt uit de cijfers van eerdere behandelingen met een tweede CAR-T. Een echte nieuwe behandeling met CAR-T is te duur en wordt waarschijnlijk niet vergoed door de ziektekostenverzekeraar. Een behandeling met CAR-T kost op dit moment in Nederland zo’n €350.000,- tot €400.000,-.
- Onderhoudsbehandeling met lichte chemo voor 1,5 jaar lang. Dit houdt in dat Jade dagelijks chemo tabletten moet slikken. Ook moet ze elke twee weken bloedprikken en maandelijks naar het PMC. Daarnaast krijgt ze komende 1,5 jaar drie keer een behandeling met Inotuzomab en 3 blokken van 4 weken met Blintumomab. Dit is de beste kans dat het niet terugkomt en de minst intensieve behandeling en minste bijwerkingen.
- Tweede stamceltransplantatie. Dit is een zware behandeling en geeft een grotere kans op complicaties.
Jade mag ‘kiezen’ wat ze wil maar het advies van de arts én de tumorboard is om voor de onderhoudsbehandeling te kiezen.
Dit betekent dus nog minimaal 1,5 jaar behandeling. Over twee weken weer een afspraak in het PMC met waarschijnlijk de start van de onderhoudsbehandeling.
Nog wel een leuk nieuwtje… Jade mag wel een hele dag als ‘special guest’ naar een internationaal Oncologie congres in Amsterdam RAI georganiseerd door het PMC. Ze is hiervoor geïnterviewd en deze video wordt getoond tijdens een van de presentaties.