Ziekteperiode 2025
Vandaag heeft Jade haar eerste tentamen voor de studie Geneeskunde aan de Erasmus MC universiteit in Rotterdam. Ze heeft zich afgelopen weken zo goed mogelijk voorbereid. Dit was best een uitdaging omdat ze veel last heeft gehad van de behandelingen van vorige week vrijdag. Ze heeft vorige week een lumbaalpunctie met chemo en Inotuzumab gekregen. […]
Eerste tentamen voor Geneeskunde Meer lezen »
Op 24 oktober is Jade weer terug naar het ziekenhuis geweest om te starten met de onderhoudsbehandeling. Er waren wel andere opties maar de beste optie (eigenlijk enige) is om de komende anderhalf jaar dagelijks chemo te gaan slikken en dit aan te vullen met behandelingen met twee soorten immunotherapie: Inotuzomab en Blinatumomab. In het
Opnieuw starten Inotuzumab Ozogamicine Meer lezen »
Een aantal weken geleden heeft Jade een interview gedaan over de behandeling met CAR-T. Ze mocht vertellen hoe ze de behandeling ervaart, wat de impact op haar leven is en wat de verschillende zijn met de eerdere behandeling met chemotherapie. Samen met de verhalen van drie andere kinderen, die CAR-T hebben gehad, is een video
VIP op het congres SIOP 2025 Meer lezen »
Op 7 oktober hebben we een gesprek gehad met de arts over het vervolg van de behandeling. De reden: uit de beenmergpunctie van 18 september bleek dat de CAR-T niet meer werken. Er zijn verschillende mogelijkheden voor een vervolg. Normaalgesproken volgen de artsen een protocol om de leukemie te behandelen. Hierin staat beschreven wat de
Hoe nu verder de met de behandeling Meer lezen »
Jade is inmiddels een maand begonnen met haar studie Geneeskunde in Rotterdam. Samen met Rick heeft ze het goed voor elkaar in Leiden. Ze hebben een fijn en ruim appartement. Jades kamer is leuk ingericht. Opa Roel heeft samen met Jade haar platenspeler geïnstalleerd en een aantal van haar LP’s opgehangen aan de muur .
Het is inmiddels bijna 7 maanden geleden dat Jade voor de tweede keer de diagnose leukemie kreeg. In de afgelopen maanden is er veel gebeurd en veranderd. Jade is cum laude geslaagd voor haar VWO, is inmiddels begonnen met Geneeskunde in Rotterdam en woont samen met Rick in een appartement in Leiden. Kleine meisjes worden
Grote tegenvaller Meer lezen »
Jade heeft samen met Rick een appartement gevonden in Leiden. Van september 2025 tot december 2026 gaan ze samenwonen. Op 5 september krijgen ze de sleutel van het appartement aan het stationsplein. De flat waar ze gaan wonen, wordt binnenkort gesloopt om het stationsgebied opnieuw in te richten. In eerste instantie konden ze het appartement
Jade gaat in Leiden wonen! Meer lezen »
De afgelopen vier weken hebben we vakantie gehad. Waar we normaalgesproken gaan kamperen in Frankrijk, Italië of een ander leuk land, moesten we dit jaar in Nederland blijven. Omdat Jade op 3 juli de CAR-T behandeling heeft gekregen, moest ze een aantal weken in de buurt van het ziekenhuis blijven. En in de buurt was
Inmiddels is Jade alweer een week thuis na bijna twee weken in (de buurt van) het ziekenhuis in Utrecht te zijn geweest. Haar energie is beperkt maar het gaat goed. Ook deze week (donderdag 18 juli) is ze nog in het ziekenhuis geweest voor controle. Er is natuurlijk weer bloed geprikt. De CAR-T cellen zijn
Op zoek naar een kamer! Meer lezen »
De laatste dagen zijn goed gegaan. Jade heeft geen koorts meer en de energie keert langzaam een beetje terug. Ook kan ze weer wat ondernemen. In de buurt van het Ronald McDonald Huis ligt Koetshuis Beerschoten. Hier kan je lekker lunchen in een mooie omgeving. En in de tuin van het koetshuis staan beelden van
