Nu de examens erop zitten, kan Jade weer een keer naar het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Op de planning staat een beenbergpunctie en een longfunctieonderzoek. Ook gaat ze langs bij de fysiotherapie.Dit keer gaat Femke ook mee. Zo krijgt ze een beetje een idee wat er allemaal gebeurt op zo’n dag.
Het eerste is het longfunctieonderzoek in een Bodybox. Jade moet daarvoor in een luchtdichte glazen cel gaat zitten. Bij dit onderzoek meet een laborant verschillende aspecten van de longfunctie:
- De doorgankelijkheid van de luchtwegen.
- De weerstand die de lucht ondervindt in de luchtwegen.
- De longinhoud.
Daarna volgt een gesprek met de behandeld arts. Op basis van de eerste resultaten van het bloed, ziet alles er nog steeds goed uit. Alle bloedwaarden zijn goed. Eén waarde benoemt de arts specifiek: de IgG is laag.
IgG (Immunoglobulin G) is een type antilichaam dat in het bloed voorkomt. Het is een belangrijk onderdeel van het immuunsysteem en helpt bij het bestrijden van infecties en ziekten. IgG speelt een rol bij het neutraliseren van virussen en bacteriën en het markeren van cellen voor vernietiging. De IgG bloedwaarde meet de hoeveelheid IgG in het bloed, een type antilichaam dat door het immuunsysteem wordt geproduceerd om ziektekiemen te bestrijden. Het doel van de test is om afwijkingen in de IgG-concentratie vast te stellen, die kunnen wijzen op verschillende gezondheidsproblemen, zoals infecties of immunodeficiëntie.
Voor Jade zou dit er op kunnen wijzen dat er nog geen (te weinig) B-cellen in haar beenmerg zitten. En zou dan betekenen dat ze de komende 6 weken nog afwachten totdat dit verder hersteld en dan weer een beenmergpunctie doen. Tot die tijd krijgt Jade geen medicijnen of behandelingen. Dit is wel onder voorbehoud want als uit de beenmergpunctie van vandaag blijkt dat er al wel B-cellen of leukemiecellen terug zijn, kunnen ze wel starten met de volgende immunotherapie.
Als dit zo is dan moet ze op korte termijn naar het PMC voor een behandeling van vier dagen met chemotherapie om haar weerstand te verlagen zodat de immunotherapie CAR T kan starten. Als haar weerstand te goed is dan vallen haar eigen cellen de CAR T cellen aan en is het effect minder of werkt het helemaal niet. De vier dagen chemo worden gepland op dinsdag tot en met vrijdag. De eerste twee dagen is ze opgenomen en de andere twee dagen moet ze in de buurt van het ziekenhuis blijven. Na het weekend doen ze dan een weer een beenbergpunctie om de startsituatie goed in beeld te hebben. Daarna krijgt ze de CAR T cellen via het infuus. Ook dan moet ze een paar dagen in het ziekenhuis blijven. Na die dagen moet ze op maximaal op een uur rijden van het PMC blijven. Dit in het geval van ernstige complicaties. In het geval van heel heftige reacties kan Jade ook op de Intensive Care belanden maar tot nu toe is dat in het PMC nog nooit voorgekomen.
Daarna is het afwachten of de CAR T cellen hun werk gaan doen. Tot nu toe is 50-60% van de behandelingen met CAR T succesvol. Als het succesvol is, blijven de CAR T cellen minimaal een half haar actief in het lichaam van Jade. Op deze manier blijven deze cellen op zoek gaan naar leukemiecellen en maken ze deze kapot. Als het niet (goed) werkt dan zijn er meerdere alternatieven: of ze krijgt een tweede stamceltransplantatie, of ze krijgt nog een andere immunotherapie of ze starten alsnog met chemotherapie.
Na het gesprek met arts, volgt de beenmergpunctie. Femke brengt Jade samen met de verpleegkundige naar de operatiekamer. Dit zal ondertussen de twintigste keer zijn dat Jade een beenmergpunctie krijgt. Niet veel later is Jade al weer terug op de uitslaapkamer. Alles is weer goed gegaan. Tot slot nog een afspraak met de fysiotherapie. Jade heeft al een fysiotherapeute maar ze willen graag meedenken met de fysiotherapie zodat Jade straks sneller weer kan gaan revalideren.
Voor ons blijft het contrast met de vorige behandeling enorm. In februari 2018 had Jade een dikker gezicht van de Prednison, een sonde en geen haar. Soms zat ze in een rolstoel om haar conditie veel minder was. Ook was haar weerstand zo laag dat ze toen al weken achter elkaar in het ziekenhuis moest blijven. De leukemiecellen waren zo hardnekkig dat ondanks de zwaarst mogelijke chemo ze heel erg langzaam uit haar beenmerg verdwenen. Rond die tijd kreeg Jade ook nog een schimmelinfectie in haar longen waardoor haar conditie nog verder achteruit ging. Ondanks alles bleef ze wel altijd doorzetten en stond ze vaak lachend op de foto’s.
