Het is inmiddels bijna 7 maanden geleden dat Jade voor de tweede keer de diagnose leukemie kreeg. In de afgelopen maanden is er veel gebeurd en veranderd. Jade is cum laude geslaagd voor haar VWO, is inmiddels begonnen met Geneeskunde in Rotterdam en woont samen met Rick in een appartement in Leiden. Kleine meisjes worden snel groot.
Tot nu toe liep alles voorspoedig en heeft Jade alles kunnen doen en laten wat ze wilde.. De CAR-T behandeling is wat dat betreft echt een uitkomst.
Op donderdag 18 september heeft Jade een beenmergpunctie en bloedonderzoek gehad om te kijken hoe de CAR-T zich ontwikkeld. Dit betekent een dagje ziekenhuis. Ik ben de avond van te voren naar Leiden gereden om de ochtend daarna samen met Jade naar Utrecht te rijden. Alles is goed verlopen maar Jade is gespannen voor de uitslag.
In het weekend hebben we zelf de eerste uitslagen al gezien. De uitslagen gaven aan dat de B-cellen weer terug te vinden waren in het bloed van Jade. Geen goed teken.
De resultaten hebben we telefonisch besproken met de arts. De arts bevestigde dat de B-cellen terug waren en dat de kans dat de leukemie terugkeert daarmee iets toeneemt. De artsen hadden liever gezien dat de B-cellen pas op zijn vroegst na een half jaar terug waren gekomen. Gelukkig blijkt ook uit de beenmergpunctie dat het ruggenmerg er normaal uitziet en er geen tekenen zijn dat de leukemie nu al terugkomt.
Op heel korte termijn hoeft Jade niet te starten met extra behandelingen en gaan we met de artsen bepalen wat de beste optie is. Het kan zijn dat de leukemie helemaal niet terugkomt. Daarom is één van de opties niks te doen en af te wachten. Andere opties zijn onderhoudsbehandelingen met lichte chemotherapie, periodieke onderhoudsbehandelingen met immunotherapie, een tweede behandeling met CAR-T of in het uiterste geval een tweede allogene stamceltransplantatie.
Voor Jade is dit een grote tegenvaller. Ze wil zich kunnen richten op haar studie en niet constant bezig zijn met behandelingen of onrust. Toch zal de komende jaren het spannend blijven of de leukemie terug komt en wat de impact gaat zijn op haar leven.
Wat een tegenvaller.. zeker ook het besef dat dit de komende jaren een rol blijft spelen, terwijl nu juist de tijd van studeren is. Sterkte met alles!
Hé nee toch. Dat is echt balen. Begreep van tante Ella dat niets doen eigenlijk geen optie is. Ik hoop dat Jade haar studententijd zo goed mogelijk kan (be)leven. Liefs uit Goes