Vier dagen na CAR-T

Vrijdagavond en nacht heeft Jade lichte koorts (38,2) en krijgt ze last van pijn in haar rug en gewrichten en heeft ze hoofd- en buikpijn. Na telefonisch overleg met het ziekenhuis zijn ze al heel vroeg weer terug in het ziekenhuis. Er worden bloed en kweken afgenomen om te kijken of Jade een infectie heeft. Gelukkig knapt Jade al snel weer op. Het helpt ook dat er bezoek van oom Hans, tante Kim en de kids is. Rond half vier ’s middag krijgt Jade het groene licht om weer naar het Ronald McDonald huis te gaan. En Olga kan voor de derde keer alle spullen inpakken en verhuizen.

Op zondag gaan Dylan, Pepper en ik ook naar het Ronald McDonald huis in Zeist. We hebben spullen bij om een paar nachten te blijven. Met zijn vieren gaan we lunchen in Amersfoort. Het idee was om nog wat meer te ondernemen maar het weer werkt niet mee. Na de lunch rijden we weer naar het buitenhuis. Olga en ik gaan samen met Pepper een rondje wandelen bij Landgoed Houdringe. Dit ligt tegenover het Ronald McDonalds huis. Voor mij een bekende plek want hier zit ook het hoofdkantoor van Sweco, mijn werkgever. Na een uurtje in de regen te hebben gewandeld, gaan we terug. Even opdrogen en dan gaat we tapas eten in Zeist. Na een gezellig avondje en lekker gegeten te hebben, rijd ik terug naar Zeeland. Helaas heeft de kamer maar drie bedden en mag Pepper niet naar binnen. Het eerste idee was om samen met Dylan op een camping te gaan staan maar met de regen is dit geen goed plan.

Als ik op maandagochtend mijn WhatsApp bekijk, zie ik dat ik een paar berichtjes van Olga heb. Olga is samen met Jade rond 6:00 teruggegaan naar het ziekenhuis. Jade heeft nu hogere koorts (>38,9) en ze voelt zich niet lekker. Ze heeft pijn in haar gewrichten en vooral pijn bij de plek van de beenmergpunctie. Ook heeft ze meer moeite met ademhalen. Ze hebben weer bloed en kweken afgenomen. Ook starten ze nu met een antibiotica. Dit betekent dat ze in ieder geval 48 uur moet blijven.

Toch is dit geen verrassing voor de artsen. Ze zien vaker op dag 4 na de CAR-T dat er klachten ontstaan zoals Jade die heeft. Dit is eigenlijk een goed teken omdat dit een reactie is van haar afweersysteem op de werking van de CAR-T. Alle klachten zijn eigenlijk symptomen van Cytokine Release Syndrome (CRS).  Dit is een reactie van het immuunsysteem waarbij er te veel cytokines (kleine eiwitten) in het bloed terechtkomen. Dit kan leiden tot een overmatige ontsteking in het lichaam, met griepachtige symptomen zoals (hoge)koorts, vermoeidheid en spierpijn. CRS kent vier stadia. Waarbij het eerste stadia meer dan 38 graden koorts is en ook lichamelijke klachten heeft. Het tweede stadia is als het ademhalen zo moeilijk wordt, dat je een mondkapje met zuurstof nodig hebt. Bij het derde stadia heb je nog meer zuurstof nodig en krijg je medicijnen om je bloeddruk te verhogen. Het vierde stadia is dat je opgenomen wordt op de IC. Gelukkig blijft het bij Jade een beetje tussen stadia 1 en 2 zitten.

Gedurende de dag schommelt de koorts en voelt ze zich soms wat beter. Ze krijgt forse pijnstilling om de pijn in haar hoofd tegen te gaan. De Verpleegkundig Specialist komt lang om nog wat extra uitleg te geven over de werking van de CAR-T. Ze gaan er van uit de klachten komen doordat de CAR-T aan het opbouwen zijn en hun werk beginnen te doen. Als het toch om een infectie gaat, wordt dat duidelijk uit de kweek en zal de antibiotica zijn werk gaan doen. Als de koorts 2-3 dagen aanblijft en er komt niets uit de kweek, dan zal het medicijn Tocilizumab gegeven worden. Dit onderdrukt de lichaamsafweer en remt ontstekingen maar heeft geen invloed op de werking van de CAR-T. Ook vertelt de Verpleegkundig Specialist dat ze vrijdag misschien al in het bloed kunnen zien hoe de CAR-T cellen het doen. Dit zou een goed teken zijn voor een langdurige werking van de CAR-T.

Gelukkig is er ook vandaag bezoek. ’s Ochtends en ’s middags zijn Dylan, opa Roel en oma Ineke er. Aan het eind van de middag gaan zij weer terug naar huis en nemen ze Dylan ook mee. Het plan om leuke dingen te doen in de buurt van Utrecht moet maar even wachten. ’s Avonds komt er nog meer bezoek. Paul en Rick zijn in Leiden geweest om een studentenkamer te bekijken. Op de terugweg naar Veldhoven komen ze langs bij Jade en Olga. Jade is hier erg blij mee.

Vandaag is Jade echt ziek en is het opeens toch een beetje spannend. Het is natuurlijk niet voor niks dat je dicht in de buurt van het ziekenhuis moet blijven omdat binnen een uur de hele situatie kan veranderen. Maar afgelopen dagen gingen best goed en hadden we even het idee dat het meeste ‘gevaar’ wel was geweken. Afwachten hoe het morgen gaat.