Nu alle examens en de diploma-uitreiking achter de rug zijn, kan Jade verder met de behandeling. Vorige week woensdag tot en met zaterdag heeft ze chemotherapie gehad om haar eigen weerstand te verlagen. Zo krijgt de volgende behandeling met CAR-T meer kans om zijn werk te doen en niet meteen door Jades eigen afweer te worden aangevallen.
Jade is nu sinds gisteren (woensdag 2 juli) in het ziekenhuis. Samen met Olga en Sofie zijn ze ’s ochtends naar het ziekenhuis gegaan en heeft Jade een beenbergpunctie gehad. Met de uitslag van deze punctie hebben ze een goed startpunt om de behandeling met CAR-T te starten.
De punctie wordt gedaan op de dagbehandeling. Jade kan haar kleren gewoon aanhouden maar ze moet wel door een verpleegkundige op een bed er naar toe gebracht worden. Jade draait dit keer de rollen eens om en brengt de verpleegkundige in het bed naar de dagbehandeling. Uiteindelijk moet Jade wel in het bed gaan liggen. Sofie mag dit keer Jade wegbrengen naar de ‘operatiekamer’. Alles verloopt weer goed en voor Sofie en Olga het in de gaten hebben, wordt Jade weer teruggebracht. De rest van de dag worden er natuurlijk weer spelletjes gespeeld. Sofie gaat in de loop van de avond weer richting Zeeland.
Op donderdag 3 juli is het dan eindelijk zover. Jade krijgt de immunotherapie CAR-T. Het lijkt een eeuwigheid gelegen maar op 12 maart 2025 zijn er witte bloedcellen geoogst bij Jade. Daarna zijn deze cellen naar een laboratorium ergens in Europa gebracht. Daar zijn ze genetisch bewerkt tot CAR-T cellen.
CAR-T-celtherapie (afkorting voor Chimere Antigeen Receptor T-cel) is een relatief nieuwe vorm van kankerbehandeling, waarbij het eigen immuunsysteem van Jade wordt gebruikt om leukemiecellen te bestrijden. Hierbij worden T-cellen (een type witte bloedcel) genetisch bewerkt en teruggeplaatst. De cellen krijgen een zogenaamde Chimere Antigen Receptor (CAR). Dit zorgt ervoor dat deze cellen een specifiek eiwit (CD19) op de leukemiecellen van Jade herkennen en ook kunnen vernietigen.
Sinds 2019 voeren ze deze behandeling in het PMC uit en zijn er inmiddels zo’n 50 kinderen mee behandeld. Op dit moment wordt deze behandeling ingezet als alternatief voor een stamceltransplantatie. Voor een stamceltransplantatie krijgen kinderen veel chemotherapie en de gevolgen op lange termijn zijn veel groter. CAR-T heeft een veel minder zware voorbehandeling nodig en ook de impact tijdens en na de behandeling is lager.
Toch is de behandeling niet zonder gevaar. Het grootste gevaar is het Cytokine Release Syndrome (CRS), ook wel cytokinestorm genoemd, Dit is een reactie van het immuunsysteem waarbij er te veel cytokines (kleine eiwitten) in het bloed terechtkomen. Dit kan leiden tot een overmatige ontsteking in het lichaam, met griepachtige symptomen zoals (hoge)koorts, vermoeidheid, spierpijn en in ernstige gevallen zelfs orgaanfalen. In sommige (zeldzame)gevallen kan het zijn dat je op de Intensive Care terecht komt. Het worden dus spannende dagen.
Afgelopen maanden hebben de CAR-T in het PMC gewacht op het goede moment op teruggeplaatst te kunnen worden. Dit was in eerste plaats afhankelijk van de planning van Jade haar examens en op de tweede plaats was het afhankelijk van het herstel van Jade haar bloedwaarden of van de terugkeer van de leukemie. De leukemie is gelukkig nog niet terug te vinden met de beenmergpuncties maar haar bloedwaarden zijn goed hersteld. Met name de B-cellen in haar bloed zijn belangrijk voor een succesvolle behandeling.
Omdat het een belangrijk moment is, ben ik zelf ook naar Utrecht gereden. Om 11:00 is het dan zover. Twee laboranten van het UMC komen de afdeling op met een grote pan met een deksel en een soort van frietpan. Op de gang bij de kamer van Jade wordt alle administratie gedaan, worden er handtekeningen door een arts gezet en wordt gecontroleerd of alles klopt. Daarna gaat er warm water in de frietpan en kunnen de CAR-T uitgepakt worden. De grote pan met het deksel gaat open en uit de mist haalt de laborant een plastic zakje te voorschijn. Uit dit zakje haalt hij vervolgens een kleiner zakje. In dit zakje zit 10 milliliter CAR-T, ongeveer twee theelepels. Dit zakje gaat een paar minuten de frituurpan in om te ontdooien. Daarna wordt het gemengd met een kleine hoeveelheid conserveringsmiddel (dimethylsulfoxide/DMSO). Dit middel zorgt voor een knoflook geur als het wordt toegediend.
Als alles goed is gemengd, geeft de laborant het zakje aan de verpleegkundige. Zij mag het vervolgens via het infuus aan Jade geven. Zodra de verpleegkundige het zakje met CAR-T heeft, pakken de laboranten hun spullen en vertrekken. Jade is inmiddels op haar bed gaan liggen en wacht op wat komen gaat. Na nog de laatste administratieve controles mogen de CAR-T gegeven worden. Om 11:17 wordt gestart en nog geen 30 seconden later zijn de CAR-T ingelopen. Vervolgens moet het zakje goed gespoeld worden zodat ook alle laatste restjes CAR-T bij Jade ingelopen zijn. Maar alles bij elkaar duurt het nog geen 25 minuten.
Net als alles achter de rug is, komt Eliane Asselberghs van Café des Artistes langs met haar kar met spullen om te ‘kunstelen’ met Jade. Altijd een welkome afleiding voor Jade en een moment om bij te kletsen. Eliane kennen we nog van zeven jaar geleden maar we hebben altijd contact gehouden. Jade heeft toen heel wat uurtjes met Eliane gewerkt en veel kunstwerkjes gemaakt.
De rest van de dag slaapt Jade heel veel. Dit komt waarschijnlijk door het medicijn Tavegyl waar je slaperig van wordt. Aan het eind van de middag rijd ik weer naar huis zodat ik nog samen met Dylan wat kan eten. Alles is eigenlijk heel soepel verlopen. En Jade heeft nog weinig last van de bijwerking.
