Vier dagen chemotherapie

Voordat volgende week donderdag 3 juli de CAR-T kunnen worden gegeven, krijgt Jade eerst vier dagen chemotherapie. Het begint op woensdag 25 juni tot zaterdag 28 juni. Jade krijgt twee verschillende soorten chemotherapie: Fludarabine (4x) en Cyclofosfamide (2x). Het heeft niet als doel om de leukemie te doden, maar om het aantal eigen witte bloedcellen (lymfocyten) te verminderen. Dit wordt ook wel lymfodepletie genoemd, Het is bedoeld om het eigen immuunsysteem van Jade te onderdrukken, zodat de CAR-T-cellen een betere kans hebben om te overleven en hun werk te doen.

Op woensdagochtend rijden Jade, Olga, Marcel én Femke naar het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Dylan blijft in Goes samen met onze hond Pepper. Na wat controles en afspraken in het ziekenhuis, krijgt Jade rond 14:30 de eerste gift Cyclofosfamide. Dit loopt in ongeveer een half uurtje in. Direct daarna krijgt ze de eerste gift met Fludarabine, ook deze loopt in een half uurtje in.. Dit gaat allemaal voorspoedig en zonder problemen. Jade moet nog wel aan het infuus met vocht blijven omdat ze de Cyclofosfamide zo snel mogelijk weer uit haar lichaam willen hebben.

Terwijl de chemo inloopt, spelen we één van de vele spelletjes van Jade. In dit geval wordt het “Dwellings of Eldervale”. Jade speelt niet alleen de bekenden spellen zoals: Catan Rummikub, Monopoly of Mens-erger-je-niet maar ook spellen die veel mensen niet kennen. En meestal duren deze spelletje langer dan een half uurtje.

Jade voelt zich nog goed en hoeft niet op haar kamer te blijven. Het is inmiddels etenstijd dus gaan we met zijn vieren in het restaurant eten. Daarna rijdt Olga terug naar huis zodat Dylan ook niet alleen hoeft te zijn. En Olga moet donderdag aan het werk. Jade, Femke en ik lopen mee richting de parkeergarage. Daar kan je tafeltennissen en er staan vaak fietsjes voor de (kleinere) kinderen. Ook staat er een infuusfiets waarmee de kinderen met een infuus toch kunnen fietsen. En ook al zijn de meiden al groot… ze passen best op zo’n fietsje. Na een paar keer de gang op en neer geracet te hebben, is het wel mooi geweest. De volgende stop is de tienerlounge. Het is echt een hangplek, want de ruimte ‘hangt’ letterlijk aan het Máxima. Je kunt er een tijdschrift of een boek lezen, andere jongeren ontmoeten, samen of in je eentje alleen chillen, muziek luisteren, kletsen én gamen. Het is een mooi initiatief maar vaak is de tienerlounge ook leeg omdat de jongeren te ziek zijn om lekker te ‘hangen’. Ook nu is de tienerlounge leeg. Ik help de meiden op weg met een spelletje op de Playstation. Daarna ga ik terug naar de kamer van Jade en maken de meiden het PMC tot diep in de nacht onveilig.

De volgende ochtend slapen de meiden best lang uit. Na een ontbijtje gaan ze nog even gamen in de tienerlounge. Om half één staat er weer chemo op het programma. Het zelfde riedeltje als gisteren. En weer spelen we een spelletje. Dit keer is het Forest Shuffle en een paar potjes Qwixx. Na het avondeten stapt Femke op de tram richting Centraal Station om daarna met de trein naar Goes terug te treinen. Stiekem is Jade best vermoeid en ze valt als snel daarna in slaap tot de volgende ochtend 9:30.

De volgende dagen volgen hetzelfde patroon en eigenlijk gaat het heel goed met Jade. Ze is soms wel moe en ze heeft wat last van buikpijn. Op vrijdagmiddag komt Olga weer terug naar het ziekenhuis. Ze blijft nu ook een nachtje slapen. Dylan blijft met Pepper in Goes. Vrijdagavond komt er ook nog bezoek langs. Vorige jaar hebben we op onze vakantie in Italië bijzondere mensen leren kennen. Jade heeft sindsdien contact gehouden via WhatsApp. Vandaag wilden ze graag even langskomen om bij te kletsen.

Op zaterdag krijgt ze om 10:30 de laatste keer chemo (hopelijk voor altijd). Ondertussen zijn opa Roel, oom Hans en Luuk op bezoek. Tegen 12:00 rijd Marcel terug naar Goes maar gaan Olga en Jade samen met opa Roel en oom Hans naar een dansvoorstelling van ons nichtje Veere in het Figi in Zeist. Echt de moeite waard! Pas laat in de avond ligt Jade weer in haar eigen bedje in Goes.