Afgelopen maand stond in het teken van de examens. Gelukkig heeft Jade niet veel last gehad van de behandeling van leukemie. Op 21 maart heeft ze de tweede kuur gekregen met de immunotherapie Inotuzumab Ozogamicine (InO). Sindsdien heeft ze geen medicijnen of behandelingen meer gehad. In de tussentijd heeft ze nog wel een aantal beenbergpuncties gehad. De laatste beenbergpunctie was op 27 mei. De uitslag hebben we enkele weken geleden al gehoord. De leukemie is nog steeds niet terug te zien in haar beenberg en haar gezonde B-cellen beginnen langszaam terug te komen.
In het ziekenhuis is overleg geweest over deze resultaten. Er is besloten om verder te kunnen gaan met de handeling met de tweede immunotherapie CAR-T. De behandelingen zijn gepland na de examenuitslag en eventuele herexamens.
De behandeling bestaat uit twee delen. Vanaf 24 juni krijgt ze vier dagen behandeling met chemotherapie. Dit is om ruimte te maken in haar beenberg en om haar weerstand te verlagen zodat de CAR-T cellen niet direct worden aangevallen door haar eigen afweer. Daarna mag ze een paar dagen naar huis en kan ze direct haar diploma ophalen.
Op donderdag 3 juli krijgt ze dan de CAR-T cellen toegediend. Voor de zekerheid moet ze dan een paar dagen in ziekenhuis blijven. In theorie kan ze een heftige reactie krijgen en dan willen ze graag dat ze in het ziekenhuis is. De dagen daarna moet Jade op max. 1 uur rijden blijven van het ziekenhuis. Dit betekent dat we ergens in de buurt van Utrecht een verblijfplaats moeten hebben. Gelukkig zijn er Ronald McDonalds huizen waarin we kosteloos kunnen blijven
De planning is nu als volgt:
- woensdag 24 juni – Opname in het ziekenhuis, beenberg- en lumbaalpunctie, 1e dag chemotherapie
- donderdag 25 juni – 2e dag chemotherapie
- vrijdag 26 juni – 3e dag chemotherapie
- zaterdag 27 juni 4e dag chemotherapie, naar huis
- dinsdag 1 juli, diplomauitreiking
- woensdag 2 juli, opname ziekenhuis
- donderdag 3 juli, toedienen CAR-T, observatie in het ziekenhuis
- vrijdag 4 juli, observatie in het ziekenhuis
- zaterdag 6 juli, verblijven in het Ronald McDonald huis
Als alles volgens plan gaat dan is dit de laatste behandeling. Om te kijken of de CAR-T cellen hun werk doen, zal ze komende tijd regelmatig een beenbergpunctie krijgen om dit te controleren.
Het is voorlopig nog spannend!
Heel veel succes hoor Jade ❤️ Olga, Marcel en Dylan ook natuurlijk.
Wij duimen dat er geen nare reacties komen
Lieve Jade
Ik hoop dat je hebt genoten van de diploma uitreiking. Ik hoop dat je hebt gevoeld dat veel mensen trots op jou zijn. Ben je ook trots op jezelf? Dat hoop ik echt!! Veel sterkte de komende tijd en veel liefs van je “oude”mentor.